فلج معده: زندگی زن جوانی که تنها با چای و بیسکویت زنده است

لیا اسمیت (Leah Smith)، زن ۲۹ ساله بریتانیایی، به دلیل ابتلا به بیماری نادر «فلج معده»، توانایی هضم غذا را از دست داده و اکنون تنها با سرم‌های مغذی و مصرف مقدار بسیار کمی چای و بیسکویت به زندگی خود ادامه می‌دهد.

لیا اسمیت (Leah Smith)، زن ۲۹ ساله اهل اسکس بریتانیا، به دلیل ابتلا به یک بیماری نادر به نام گاستروپارزی یا «فلج معده» تقریباً تمام توانایی گوارش خود را از دست داده است. این بیماری که از نوجوانی با مشکلات گوارشی برای او آغاز شد، اکنون به قدری شدید شده که او تنها با تزریق وریدی مواد مغذی زنده است و مجبور به بازنشستگی زودهنگام از شغل خود شده است.

به گزارش نشریه «میرور»، مشکلات خانم اسمیت پس از هر وعده غذایی با نفخ شدید همراه بود، تا جایی که شکم او به اندازه یک زن باردار متورم می‌شد. او در تابستان ۲۰۲۳ و در بدترین دوره بیماری، طی ده هفته ۳۸ کیلوگرم وزن کم کرد. پزشکان در ابتدا قادر به تشخیص علت بیماری نبودند و او در این مدت رژیم‌های غذایی مختلفی را امتحان کرد. او به یاد می‌آورد: «عجیب بود، برای مدتی تنها چیزی که بدنم تحمل می‌کرد چیپس پرینگلز بود و من ماه‌ها با آن سر کردم.»

سرانجام پس از یک سال، یک کلینیک خصوصی بیماری او را «گاستروپارزی» تشخیص داد. این یک وضعیت بسیار نادر است که در بریتانیا از هر ۱۰۰ هزار نفر تنها ۱۴ نفر را مبتلا می‌کند. در این بیماری، اعصابی که وظیفه تخلیه معده را بر عهده دارند، فلج می‌شوند و معده نمی‌تواند غذا را به سمت روده‌ها هدایت کند.

وضعیت لیا اسمیت به قدری وخیم است که پزشکان یک «کاتتر هیکمن» (Hickman catheter) در قفسه سینه او کار گذاشته‌اند. او از طریق این کاتتر و با یک سیستم تغذیه کامل وریدی (TPN)، محلول غنی از مواد مغذی شامل کربوهیدرات، چربی، ویتامین و مواد معدنی را مستقیماً وارد جریان خون خود می‌کند. او باید پنج روز در هفته و هر بار به مدت ۱۲ ساعت به این دستگاه متصل باشد. خانم اسمیت می‌گوید: «پزشکان گفتند اگر این کار را نکنند، از گرسنگی خواهم مرد. زندگی من اکنون حول محور وصل و جدا کردن این دستگاه می‌چرخد.»

او در حال حاضر فقط قادر به نوشیدن چای، قهوه با شیر بدون لاکتوز و گاهی خوردن کرم وسط بیسکویت‌های کرم‌دار است. لیا می‌گوید دیگر طعم غذاهای مورد علاقه‌اش را به خاطر نمی‌آورد و دلتنگ آن‌ها نیست، اما به‌طور عجیبی همچنان از آشپزی کردن برای دیگران لذت می‌برد. او با وجود محدودیت‌های شدید، در مهمانی‌های خانوادگی شرکت می‌کند تا زندگی اجتماعی خود را حفظ کند.

با این حال، این بیماری تمام جنبه‌های زندگی او را تحت تأثیر قرار داده و انجام کارهای ساده‌ای مانند جاروبرقی کشیدن یا پیاده‌روی با سگ، او را کاملاً خسته می‌کند. به گفته خیریه بریتانیایی «گات یوکِی» (Gut UK) که در زمینه بیماری‌های گوارشی فعالیت می‌کند، در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای گاستروپارزی وجود ندارد.